С 1989 года по инициативе ВОЗ 17 апреля принято считать Всемирным днем гемофилии. Эта дата призвана привлечь внимание к данному заболеванию и сделать всё возможное для повышения доступности и качества медицинской помощи больным.
В Беларуси проживает 498 человек с гемофилией А, 116 – с гемофилией В. Среди детского населения – 55 с гемофилией А, 13 – с гемофилией В.
По наследству гемофилия передаётся в 70% случаев, а вот в оставшихся 30% причина заболевания – мутация генов.
Так что же такое гемофилия? Это случаи внутренних или внешних кровотечений, которые называются «кровоточивостью». Заболевание повышает риск длительности кровотечений при травмах. Возникают кровотечения в любой части тела. Каждое такое кровотечение может стать смертельно опасным. Осложнениями гемофилии являются гемартрозы (кровоизлияния в суставы). На сегодняшний день болезнь неизлечима, но её можно контролировать с помощью инъекций недостающего фактора свёртываемости крови, выделенного из крови доноров или полученного искусственным путём. Гемофилией болеют, в основном, мужчины, но известны несколько случаев заболевания женщин.
При лёгкой и средней степени тяжести заболевания, врачи рекомендуют соблюдать определённый режим, избегать травмоопасных ситуаций. При тяжелой форме гемофилии, человеку необходимо в течение всей жизни внутривенно вводить специальные препараты плазмы крови. Во всех областных центрах диагностику можно провести в генетических консультациях. В республике – в РНПЦ «Мать и дитя». Населению доступна реабилитация не только медицинская, но психологическая и трудовая.
Первичная профилактика назначается с первых дней жизни. Это позволяет предотвратить развитие кровотечений. Вторичная профилактика направлена на предупреждение осложнений и нарушений опорно-двигательного аппарата. Этого достаточно, чтобы полноценно учиться, жить и работать.